Puhevammaisuus puhututtaa perhettämme

"Puhu äänellä jonka kuulen, sanoilla jotka ymmärrän."

On puhevammaisten viikko, teemalla Luodaan mahdollisuuksia (5.-11.10.20). Puhevammaisella tarkoitetaan ihmistä, joka ei tule toimeen puheen avulla kommunikointitilanteissa; puhetta on vaikea tuottaa ja ymmärtää.


Sanonko mitään vai rohkeasti vain vaikka majoneesista tulisi panojeesi?


28 vuotiaan poikani viesti: "Tämä juttu kuuluu tämän viikon aiheeseen, kun puhumisen kanssa on tullut tehtyä paljon töitä. Kävimme pitkään puheterapiassa, eikä puheen muodostaminen ollut mikään helppo homma. Edelleenkin kieli menee välillä solmuun. Kyllä ärsytti juuri, kun kysyin keittiössä pomolta pakkasesesta mutta suusta tulikin pakkaus! Toivottavasti tarinastamme on hyötyä ihmisille."


Identtiset vankat pojat syntyivät kesällä 1992


Lapsen syntyessä ei ole tietoa, millainen hänestä tulee. Äidin rakkaus vyöryy sydämeen niin että sitä ei edes ajattele, sillä vauva vaan on niin ihana ja rakas. Oman lapsen puolesta on valmis tekemään mitä tahansa, ja minä ainakin ajattelin, että mikään ei vaikuta siihen, ettenkö aina rakastaisi lastani sellaisena kuin hän on.


Jokellusta, mikä valloittava ääni!


Kaikki lapseni olivat täydellisiä syntyessään, terveitä palleroita. En osannut ajatella, että mikään on vinossa, ennen kuin kaksosteni kohdalla puheen kehitys ei edennytkään normaalisti. Pikkuhiljaa huoli alkoi nakertaa. Neuvolassa rauhoiteltiin, että kaksosilla on oma kielensä, sillä eivät he äänettömiä olleet. Korvatulehdukset voivat myös jarruttaa puheen kehitystä. Mutta kun ikää alkoi olla jo kolme, eikä vieläkään puhetta ilmaantunut ja käyttäytyminenkin oli omanlaistaan, halusin ajan puheterapeutille. Siitä alkoikin pitkä taival tutkimusten ja kuntoutuksen parissa. Lastenlinnassa käyntejä, monen monet osasto- ja tutkimusjaksot. Ensin dysfasiaosasto (dysfasia=kehityksellinen kielihäiriö), sitten autismiosasto (autismin kirjon diagnoosit ovat neurobiologisia keskushermoston häiriöitä, joihin luetaan autismi, Aspergerin oireyhtymä, Rettin oireyhtymä, laaja-alainen kehityshäiriö). Päiväkotiin saatiin avustajat, puhe- ja toimintaterapeutit. Minun äidin arkeeni kuuluivat lapsista, työn ja kodin huolehtimisen lisäksi kokoukset päiväkodin ja Lastenlinnan henkilöstön kanssa, palveluviidakossa rämpiminen. Avioero. Muutto. Jaksamista kyllä koeteltiin.


Onneksi mulla on kaveri aina vierellä!


Mutta miten jaksoivat pienet miekkoseni? Maailma ei ollut heille helppo. Äänet sattuivat korviin ja heidän oli vaikea ymmärtää mitä heiltä odotettiin, mitä heille sanottiin, mitä pyydettiin. Siitä saattoi tulla vallaton vaikutelma (huonosti kasvatetut lapset) ja omaa perhettä lukuunottamatta muut eivät oikein ymmärtäneet heitä. "Ympäristö" paheksui, jos esimerkiksi itku tai huuto oli tapa kertoa, että harmitti kun halusi kaupassa jotain mihin äiti ei suostunut (tavallista toki kaikille lapsille, muttei ehkä enää seitsenvuotiaana). "Iso poika ja huutaa tuolla tavalla", rouva tokaisi lapselleni. Teki mieli potkaista naista nilkkaan.


Menossa coolina mukana yhteiskunnassa muiden ajatuksista piittaamatta.


Meidän perheellemme luotiin mahdollisuuksia ja loimme niitä myös itse. Poikani saivat valtavan hyvää hoitoa, opetusta ja ohjausta, tukea, kannustusta ja varhaiskuntoutusta heti. Koulun alkaessa puhe oli edelleen haparoivaa ja nuotiltaan omanlaistaan, eikä ollut mitään takeita, oppivatko he lukemaan ja kirjoittamaan. Niin vain oppivat, ihan mahtavan opettajan opettamana Espoossa. Se avasi uuden oven elämässä. Puhe kehittyi myös vuosi vuodelta, autismikaan ei enää määrittänyt elämää, sen kanssa oltiin sinut.


Koulun Itsenäisyyspäivään lähdössä

On luonnollista, että päivänselviä asioita ei monesti osaa arvostaa. Sitten kun osuu omalle kohdalle jokin "poikkeama", asiat ja koko elämä saa uudenlaiset mittasuhteet. Puhumisen pitäisi olla ihan luonnollista ja helppoa. Mutta kaikille se ei ole. Omat poikani oppivat lopulta puhumaan, mutta se oli tosiaan pitkä tie. Nyt aikuisina he puhuvat välillä niin älykkäitä, että onkin niin päin että minä en aina ymmärrä kaikkea. He ovat valmistuneet ammattiin, käyvät töissä  ja elävät hyvää aikuisuutta. Tunnen suurta ylpeyttä koko perheestämme ja valtavaa kiitollisuutta siitä, että meille annettiin kaikki mahdollisuudet täysipainoiseen, hyvään elämään.


Kokkikaksoset vauhdissa. Yhteistyö on helppoa, koska he tuntuvat osaavan lukea toistensa ajatukset.


On tärkeää, että oppisimme puhumaan - ihan kaikille ihmisille - "äänellä", jonka vastaanottaja kuulee ja ymmärtää. On myös muitakin tapoja käyttää kieltä, kuten kuvakommunikaatio. Tai viittomat, mutta niitä eivät osaa kaikki, kun kuvaa kyllä ymmärtää kuka tahansa, millä kielellä hyvänsä. Kuvia mekin käytimme aikoinaan apuna, silloin ne olivat vielä mustavalkoisia pictoja. Henkilö, joka ei pysty puhumaan, voi siis oppia jonkin toisen tavan kommunikoida, vaikka juuri kuvien, kirjoitusalustan tai tabletin avulla ja näin tuoda äänensä ja mielipiteensä kuuluviin. On paljon erilaisia vaihtoehtoja, välineitä ja laitteita kirjoittaa, tai vaikka ihan se kynä ja paperi piirtämiseen asioiden selvittämiseksi (Täältä lisää tietoa: Kehitysvammaliiton tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki, Papunet).


Kuvat puheen tukena.

Roomassa malleina taiteilijalle, joka ehkä osasi ilmaista itseään parhaiten taiteen avulla.


Tärkeää on myös kuunnella toista ihmistä. Kuunteleminen ei ole mielestäni vain korvilla tapahtuvaa kuulemista vaan kaikilla aisteilla havainnoimista ja varsinkin pysähtymistä. Katsomista toisen silmiin, mitä kätkeytyy katseen, ilmeiden tai eleiden taakse. Ehkä sitten osaamme myös vastata tai auttaa oikealla tavalla, ketä tahansa. Ehkä sitten saamme uutta ajattelemisen aihetta. Ja puhua myös puhumattoman kanssa. 


Matkailu on avartanut poikien maailmaa. Valoa kohti!


Myös sisaruksilta vaaditaan valtavasti, jos ei ole yhteistä kieltä. Meillä oli lapsilla tiivis ja läheinen yhteys ja ymmärrys, pieniä ja joskus kyllä vähän suurempiakin yhteenottoja lukuunottamatta. Kiitos kärsivälliselle isosiskolle, joka oli veljilleen aina ystävä toimien esimerkkinä, ja tomeralle pikkusiskolle, joka siedätti veljiään erilaisiin ääni- ja aistimaailmoihin.  


Äidille valkovuokkoja. Voisiko muuta toivoa?
  
Lapseni olivat täydellisiä syntyessään ja he ovat täydellisiä yhä ja aina!

Katse eteenpäin!







Kommentit

Suositut postaukset