Haluatko tietää jotain autismista?

Se mitä ei tunne, voi pelottaa. Minuakin pelotti aluksi, kun kaksospoikani diagnosoitiin autistisiksi. En voinut ymmärtää enkä hyväksyä sitä. Mutta tunsin omat lapseni ja sen ymmärsin alkuun, että diagnoosi ei muuta ihmistä. Oli otettava uusi asenne; starttaamme lähtökuopista elämänmittaiselle monenkirjavalle reissulle. Nyt voimme jakaa matkamme aikana kerääntynyttä tietoa, ja mikä parasta, poikani osaavat itse kertoa ja sanoittaa tunteensa ja kokemansa maailman heidän näkökulmastaan.

Kokemuskouluttajat

Tällä viikolla Autismiliitto on järjestänyt autismitietoisuuden viikon viidennen kerran. Viikkoon sisältyy myös YK:n julistama kansainvälinen autismitietoisuuden päivä 2.4.2021. Teemana on: Asenne ei maksa mitään. Autismiystävällinen ympäristö ei ole kiinni rahasta, vaan se lähtee asenteesta ja siitä, miten kohtaamme autisminkirjon ihmiset ympärillämme.

Välillä me kaikki tarvitsemme omaa rauhaa.

Jokainen ihminen on uniikki. Omanlainen, erilainen. Näinhän me ylpeänä hehkutamme ajatusta omasta ainutlaatuisuudestamme. On tärkeää muistaa, että myös autisminkirjon henkilöt ovat kaikki erilaisia, vaikka samankaltaisia piirteitä onkin, siksi puhutaan nykyään kirjosta.

Erilaisuudesta puhuttaessa mielletään usein, että erilainen ihminen on jotenkin epänormaali, jonka määritelmä on tavallisesta poikkeava. Mutta mitä on sitten tavallinen? Kun katsoo ihmisjoukkoa kadulla, kaikenlaiset tallaajat tuntuvat olevan jotain ihan muuta kuin "tavallisia" monenkirjavine vaatteineen, mutta silti hyväksyttäviä. 

Pariisissa vuonna 2009 pojat käänsivät päät

Kuinka kellään onkaan valtaa päättää ja kertoa, mikä on tavallinen, epätavallinen, normaali tai epänormaali? Määritelmät eivät mielestäni varsinkaan enää tässä maailmanajassa pidä paikkaansa: Normaalin määritelmä: 1. Tavanomainen (mutta monikaan ei edes halua olla tavanomainen, vaan omanlaisensa) 2. Tila, joka ei viittaa sairauteen (autismia ei luokitella sairaudeksi, flunssa tai korona ovat) 3. Normien mukainen käyttäytyminen (huoh. varsinkin sosiaalista mediaa seuratessa moni ei käyttäydy mielestäni normaalisti saatikka kunnioittavasti.)

Roomassa oli paljon ihmeteltävää vuonna 2012

Omia autisminkirjon poikiani – nyt jo kohta kolmekymppisiä miehiä – kohteliaampia ja kunnioittavimpia ei olekaan heidän nostaessa hattua vastaantulevalle. Joskus mietin, että he ovat kuin syntyneet väärälle aikakaudelle, astuneet kenties johonkin aikakoneeseen ja ajautuneet kauas ajastaan ja kotoaan.

Kumpi ja kampi

Autisminkirjon lapsille, kuten näille omillenikin aikoinaan, tuottaa valtavasti ponnistuksia pärjätäkseen tässä sekasortoisessa maailmassa, ja matka on todella pitkä ja kivinen kuntoutuessa siihen pisteeseen, että oppii sietämään tätä ympärillä olevaa hässäkkää ja käyttäytymään muiden odottamalla ja sanelemalla tavalla. Aikoinaan ei varmasti ollut asianmukaista käyttäytymistä lapsiltani sukeltaa suihkulähteeseen, järjestää kiljumiskohtauksia vähän väliä tai sanoa suoraa jollekin: ”Oletko ajatellut laihduttaa?” Autisminkirjolaisten vanhempia ei myöskään päästetä vähällä, heitä tarvitaan joka hetki ohjaamassa. Kyltti kädessä voisi auttaa myös yhteiskunnassa liikuttaessa, ei tarvitsisi aina selitellä...

Double trouble

Autismi on minulle itselleni ollut kasvattava ja aistit avaava matka, vaikka se on ollut rankkakin. Jonkun päivän voisin vaihtaa pois, mutta en oikeastaan muista minkä niistä. Olin liian väsynyt liian usein. Autisminkirjolaiset jäävät usein väliinputoajiksi, emmekä saaneet samoja tukimuotoja kuin vaikka kehitysvammaisten perheet. Oli vain jaksettava hoitaa kaikki yksin ja itse.

Kivaa yhdessä, autismin kirjolaisilla on usein hyvä huumorintaju.

Kelan päätöksellä poikieni autimi luokiteltiin myöhemmin lieväasteiseksi, viis lääkärintodistuksesta. Kela oli sitä mieltä, että on tapahtunut "ihmeparantuminen" sen vuosia kestäneen työmäärän ja opintojen jälkeen, mitään tukea ei siis enää heru; "Mene vain sinne te-toimiston jonon hännille muiden joukkoon". On hienoa, kun ihminen kuntoutuu, kuten omat poikani opiskelivat ammattiinkin, mutta autismi on ominaisuus joka ei katoa, ja jonkinasteista tukea tullaan tarvitsemaan aina. On tärkeää myös muistaa, että ns. lievä autismi ei tarkoita, että heidän kokemuksensa olisi lieviä. Ihminen oppii elämään yhteiskunnan sääntöjen mukaan ja hallitsemaan omia oireitaan ja se vaatii valtavasti. 

Historia on lempiaihe. Tässä katselemassa kaukaisuuteen Narvassa.

Olisi mukava kuulla, onko jotain mitä haluat tietää autismista. Minäkään äitinä en ole osannut kysyä pojiltani kaikkea, sillä ei tulisi mieleen kysyä: "Osaatko lukea skannaamalla?" (vastaus osaa) Tai: "Osaatko painaa Lontoon metrokartan päähäsi yhdellä vilkaisulla? (Osaa). Tässä on siis erittäin superhyperihanat ja viisaat identtiset kaksoset, jotka osaavat vastata kysymyksiin, ja antaa kenties apua; he haluavat olla autismitietoisuuden sanansaattajia. 

Olemme kirjoittamassa poikieni kanssa kirjaa ja olisi tärkeä kuulla, millaiset asiat lukijaa kiinnostavat, mitä halutaan tietää, joten kaikki kysymykset ja asiat ovat tervetulleita! Voit laittaa ne myös yksityisviestillä jos haluat. Kiitos!

Tässä tietoa myös Autismiliiton sivulta: https://www.autismiliitto.fi/